L'association suisse contre la sarcoïdose (SSARV) a été fondée le 08 juillet 1999 à Rheinfelden (Argovie). Elle s'adresse en première ligne aux personnes atteintes de la sarcoïdose mais aussi à leurs familles et proches. Actuellement nous comptons environ 150 membres, comprenant aussi des proches et des personnes intéressées de toute la Suisse.

Les buts de l'association sont d'informer sur la sarcoïdose ainsi que sur les troubles perçus par les personnes atteintes de cette maladie, ainsi que de créer, promouvoir et soutenir des groupes d'entraide dans toute la Suisse. Elle souhaite mettre à disposition une plate-forme d'informations et promouvoir les recherches sur cette maladie.

Tous les membres du comité sont des bénévoles. Les membres de notre association s’engagent pour :

  • Mieux faire connaître cette maladie rare
  • Informer, orienter et faciliter les échanges des personnes concernées par la maladie ainsi que leurs proches
  • Soutenir les groupes d’entraide dans toute la Suisse
  • Entretenir des contacts avec les médecins
  • Encourager la recherche médicale

La science doit encore progresser pour comprendre les causes de l’apparition de la maladie, améliorer son traitement et éviter les complications.

Nos objectifs
La promotion de groupes d'entraide locale est un but important de l'association pour permettre l'échange d'informations et des expériences entre les malades atteints de la sarcoïdose mais aussi de leurs proches.
Lors d'exposés ou de conférences sont développés les multiples facettes de la sarcoïdose. L'association informe de l'état actuel de la recherche sur la maladie, sur son origine pas encore bien connue et ses traitements.
Le site internet constitue la plate-forme pour l'échange entre les patients et proches avec des médecins, des organisations de la santé et le public concernant le diagnostic et le traitement de la sarcoïdose.

Nos objectifs 2018-2019

  • Intensifier la coopération avec la Ligue Pulmonaire, Hôpitaux universitaires et d’autres organisations de la Santé
  • Recherche Fatigue 2017-2019

A vous toutes et tous, je vous souhaite la bienvenue,

Nous avons le plaisir de recevoir les patientes et patients atteints de la sarcoïdose, leurs proches, ainsi que toute personne intéressée à cette séance d’information et d’échanges sur les différentes thématiques de la sarcoïdose.

Pour ceux qui sont parmi nous pour la première fois, je représente en tant que présidente, l’Association Suisse contre la Sarcoïdose qui a été fondée dans le canton d’Argovie il y a presque 20 ans. Ensuite, en 2011-12, nous avons fondé un groupe d’entraide francophone, au Bénévolat-Vd à Lausanne.

Nous remercions les docteurs du CHUV Prof. Nicod, Dr. Lazor et Dr. Ribi qui nous offrent la possibilité d’échanger leurs connaissances et de poursuivre le dialogue, débuté en 2014 lors de la conférence du Prof. Nicod et Mme Linda Charvoz – notre psychologue – à l’hôpital orthopédique du CHUV ainsi que lors du colloque du Dr. Ribi en 2013.

Linda Charvoz ne pourra malheureusement pas participer à notre séance d’aujourd’hui et sera représentée par Mme Sandra Chatelain de la haute école de travail social et de la santé, l’EESP qui est aussi responsable de l’étude de recherche sur la fatigue.

Quel sont nos buts ?

  • Mieux faire connaître cette maladie rare, encore très peu connue
  • Informer, orienter et faciliter les échanges des personnes concernées par la maladie ainsi que leurs proches
  • Soutenir les groupes d’entraide ou groupes de parole dans toute la Suisse
  • Entretenir des contacts avec les médecins
  • Encourager la recherche médicale

La science est en train progresser pour mieux comprendre les causes de l’apparition de la maladie, améliorer son traitement et éviter les complications.

La Ligue pulmonaire vaudoise soutient nos programmes en Suisse romande et l’Orif, l’administration et la gestion du site Internet, sont des fidèles partenaires.

Avec notre site internet www.sarcoidose.ch nous sommes connectés avec la francophonie dans le monde.

En Suisse alémanique nous avons depuis longtemps les contacts avec les pneumologues universitaires des hôpitaux. Depuis récemment à l’Universitätsspital à Zürich.

Actuellement la Ligue pulmonaire de Zürich nous soutient avec un groupe de parole.

Au niveau européen avec European Lung Foundation ELF, nous sommes en réseau avec les autres associations de sarcoïdose. Avec les allemands depuis sa fondation.

Nous sommes présents dans le conseil de délégués de la Ligue pulmonaire Suisse.

Au niveau européen à travers la Fondation pulmonaire européenne –ELF– nous sommes membres temporaires d’un Patient Advisory Group pour la Sarcoïdose.

Avec toutes ces activités, nous avons besoin de plus des patients atteints de la sarcoïdose et des proches actifs pour rejoindre le comité et cherchons des sponsors.

Je vous souhaite une très bel après-midi.

 

Dorrit Novel
Présidente de l’Association Suisse contre la Sarcoïdose
Lausanne le 29 septembre 2018