A vous toutes et tous, je vous souhaite la bienvenue,

Nous avons le plaisir de recevoir les patientes et patients atteints de la sarcoïdose, leurs proches, ainsi que toute personne intéressée à cette séance d’information et d’échanges sur les différentes thématiques de la sarcoïdose.

Pour ceux qui sont parmi nous pour la première fois, je représente en tant que présidente, l’Association Suisse contre la Sarcoïdose qui a été fondée dans le canton d’Argovie il y a presque 20 ans. Ensuite, en 2011-12, nous avons fondé un groupe d’entraide francophone, au Bénévolat-Vd à Lausanne.

Nous remercions les docteurs du CHUV Prof. Nicod, Dr. Lazor et Dr. Ribi qui nous offrent la possibilité d’échanger leurs connaissances et de poursuivre le dialogue, débuté en 2014 lors de la conférence du Prof. Nicod et Mme Linda Charvoz – notre psychologue – à l’hôpital orthopédique du CHUV ainsi que lors du colloque du Dr. Ribi en 2013.

Linda Charvoz ne pourra malheureusement pas participer à notre séance d’aujourd’hui et sera représentée par Mme Sandra Chatelain de la haute école de travail social et de la santé, l’EESP qui est aussi responsable de l’étude de recherche sur la fatigue.

Quel sont nos buts ?

• Mieux faire connaître cette maladie rare, encore très peu connue
• Informer, orienter et faciliter les échanges des personnes concernées par la maladie ainsi que leurs proches
• Soutenir les groupes d’entraide ou groupes de parole dans toute la Suisse
• Entretenir des contacts avec les médecins
• Encourager la recherche médicale

La science est en train progresser pour mieux comprendre les causes de l’apparition de la maladie, améliorer son traitement et éviter les complications.

La Ligue pulmonaire vaudoise soutient nos programmes en Suisse romande et l’Orif, l’administration et la gestion du site Internet, sont des fidèles partenaires.

Avec notre site internet www.sarcoidose.ch nous sommes connectés avec la francophonie dans le monde.

En Suisse alémanique nous avons depuis longtemps les contacts avec les pneumologues universitaires des hôpitaux. Depuis récemment à l’Universitätsspital à Zürich.

Actuellement la Ligue pulmonaire de Zürich nous soutient avec un groupe de parole.

Au niveau européen avec European Lung Foundation ELF, nous sommes en réseau avec les autres associations de sarcoïdose. Avec les allemands depuis sa fondation.

Nous sommes présents dans le conseil de délégués de la Ligue pulmonaire Suisse.

Au niveau européen à travers la Fondation pulmonaire européenne –ELF– nous sommes membres temporaires d’un Patient Advisory Group pour la Sarcoïdose.

Avec toutes ces activités, nous avons besoin de plus des patients atteints de la sarcoïdose et des proches actifs pour rejoindre le comité et cherchons des sponsors.

Je vous souhaite une très bel après-midi.

Dorrit Novel
Présidente de l’Association Suisse contre la Sarcoïdose
Lausanne le 29 septembre 2018