L'association suisse contre la sarcoïdose (SSARV) a été fondée le 08 juillet 1999 à Rheinfelden (Argovie). Elle s'adresse en première ligne aux personnes atteintes de la sarcoïdose mais aussi à leurs familles et proches. Actuellement nous comptons environ 150 membres, comprenant aussi des proches et des personnes intéressées de toute la Suisse.
Les buts de l'association sont d'informer sur la sarcoïdose ainsi que sur les troubles perçus par les personnes atteintes de cette maladie, ainsi que de créer, promouvoir et soutenir des groupes d'entraide dans toute la Suisse. Elle souhaite mettre à disposition une plate-forme d'informations et promouvoir les recherches sur cette maladie.
Tous les membres du comité sont des bénévoles. Les membres de notre association s’engagent pour :
- Mieux faire connaître cette maladie rare
- Informer, orienter et faciliter les échanges des personnes concernées par la maladie ainsi que leurs proches
- Soutenir les groupes d’entraide dans toute la Suisse
- Entretenir des contacts avec les médecins
- Encourager la recherche médicale
La science doit encore progresser pour comprendre les causes de l’apparition de la maladie, améliorer son traitement et éviter les complications.
Nos objectifs
La promotion de groupes d'entraide locale est un but important de l'association pour permettre l'échange d'informations et des expériences entre les malades atteints de la sarcoïdose mais aussi de leurs proches.
Lors d'exposés ou de conférences sont développés les multiples facettes de la sarcoïdose. L'association informe de l'état actuel de la recherche sur la maladie, sur son origine pas encore bien connue et ses traitements.
Le site internet constitue la plate-forme pour l'échange entre les patients et proches avec des médecins, des organisations de la santé et le public concernant le diagnostic et le traitement de la sarcoïdose.
Nos objectifs 2018-2019
- Intensifier la coopération avec la Ligue Pulmonaire, Hôpitaux universitaires et d’autres organisations de la Santé
- Recherche Fatigue 2017-2019