Am Samstag 26. Februar 2011 findet der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten statt.

Programm und Symposium des "Tag der Seltenen Krankheiten 2011" an der
Universität Basel, Petersplatz 1, Basel

Weitere Links
http://www.eurordis.org/de/content/tag-der-seltenen-krankheit-2011-0
http://www.rarediseaseday.org/
http://www.wissenheilt.ch/

ORPHANET SCHWEIZ (www.orpha-net.ch) und SIOLD (www.siold.ch)
ORPHANET SCHWEIZ, seit 2001 aktiv, hat zum Ziel, nationale Quellen auf dem Gebiet der Seltenen Krankheiten ausfindig zu machen und in ein Verzeichnis einzubinden. Orphanet Schweiz arbeitet mit einem wissenschaftlichen Ausschuss zusammen, ist von der Schweizerischen Konferenz der Kantonalen Gesundheitsdirektoren anerkannt und wird von der Mehrheit der Kantone finanziell unterstützt. Einige Verbindungen von Spezialisten, aber auch Register sind dank individuellen Anstrengungen zustande gekommen. Ein Beispiel ist die Schweizerische Gruppe und das Register für Seltene Lungenkrankheiten SIOLD, aber diese Aktivitäten bedürfen noch einer breiteren Anerkennung und besseren Unterstützung.

SIOLD (www.siold.ch) Schweizerischen Register für Interstitielle und Seltene Lungenkrankheiten
Das Projekt SIOLD bezweckt eine Verbesserung der Diagnosestellung und Betreuung von Personen in der Schweiz, welche an Interstitiellen und Seltenen Lungenkrankheiten leiden. Die behandelnden Ärzte und Betroffenen sollen für sie wichtige Informationen und eine bestmögliche Unterstützung erhalten. Ein weiteres Ziel ist die Förderung der klinischen Forschung.
Mehr ...

LUNGENLIGA SCHWEIZ (www.lung.ch)
"Als Lungenliga Schweiz haben wir uns die Förderung von Selbsthilfegruppen und begleiteten Erfahrungsaustauschgruppen zum Ziel gesetzt und möchten den Austausch unter Betroffenen fördern. Zu diesem Zweck haben wir für die Gründung von Selbsthilfegruppen Merkblätter verfasst und zu verschiedenen Krankheitsbildern (Asthma, COPD, Schlafapnoe, Cystische Fibrose, Tuberkulose und Lungenkrebs) Diskussionsforen auf unsere Internetseite aufgeschalten."