Die Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (SSARV) stellt sich vor

Wer sind wir?

Die Schweizerische Sarkoidose Vereinigung ist der Zusammenschluss von Sarkoidose-Erkrankten, ihren Angehörigen und Interessenten. Sie setzt sich für die nachhaltige Verbesserung der Situation Sarkoidose-Kranker ein.

Die am 8.Juli1999 in Rheinfelden gegründete Selbsthilfe-Vereinigung betreut ihre Mitglieder in örtlichen Gesprächskreisen, die sich zu regelmässigem Informations- und Erfahrungsaustausch treffen. Wir haben mittlerweile zirka 300 Mitglieder mit ihren Angehörigen und Interessenten aus der ganzen Schweiz.

Die SSARV wird gemäss Stellungnahme des Steueramtes des Kantons Aargau vom Januar 2004 als gemeinnützig anerkannt. Spenden an den SSARV können von den Steuern abgezogen werden.

Unsere Ziele sind

Orientierung der Öffentlichkeit über die Sarkoidose aus der Sicht der Betroffenen
Gründung, Förderung und Unterstützung regionaler Selbsthilfegruppen in der ganzen Schweiz
Information für Patienten, Ärzte, Therapeuten
Interesse an der Forschung wecken

Entstehungsgeschichte der Vereinigung

Im Jahre 1999 erhielt Christian Gersbach eine Nachricht von einem Herrn aus Zunzgen, dass im Namen seiner verstorbenen Frau die Sarkoidose den Leuten näher gebracht werden soll. Mit diesem Legat als Starthilfe gründete Christian Gersbach am 8. Juli 1999 die Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung in Rheinfelden.
Die erste Generalversammlung fand am 26. August 2000 in Bern statt.

So können Sie mit uns Kontakt aufnehmen

Mitglieder und Interessierte können sich auf unserer Internet-Seite www.sarkoidose.ch informieren und über E-mail info@sarkoidose.ch oder per Telephon 062 824 57 00 mit uns in Kontakt treten.

Vorstandsmitglieder - persönlich

Im Vorstand des SSARV arbeiten alle Mitglieder ehrenamtlich. Sie sind alle auch von der Krankheit Sarkoidose betroffen. Es ist jedem von ihnen ein Anliegen, sich persönlich einzubringen:

Präsident u. Betreuung E-mail info@sarkoidose.ch
Herr Georg Ziltener
Altendorf

Nachdem ich im 1999 plötzlich sehr leicht ausser Atem geriet, kam ich mit einem Verdacht auf Tuberkulose in die Quarantäne ins Spital. Nach Untersuchungen im Ausschlussverfahren wurde bei mir Lungensarkoidose diagnostiziert. Als mir nach drei Monaten Medikation der Bescheid geben wurde, mit gleicher Menge weiterzufahren, wurde mir klar, dass dies nicht eine leicht heilende Entzündung sein kann, und ich fing an, kritische Fragen zu stellen und fand Antworten im Internet bei Sarkoidose Vereinigungen.

Nach einer Lungenbiopsie lautete die Diagnose „Sarkoidose“. Für mich stellte sich nun die Frage, was kann ich neben der Kortison-Therapie für eine bessere Lebensqualität tun? Gemeinsam mit anderen Betroffenen finden sich immer wieder neue Antworten.		Vizepräsident, Beziehungen und Neutmitgliederbegrüssung Herr Christian Gersbach Wallbach

Kassierin und Mitgliederverwaltung Frau Erika Crameri Giebenach BL		Nach länger anhaltendem Husten wurden diverse Abklärungen gemacht. Die Diagnose war Sarkoidose. Es gab viele Fragen und auch Ängste. Ich bin froh, dass es die SSARV gibt, hier bin ich nicht alleine mit der Krankheit.

Auch ich bin Betroffene der Sarkoidose und weiss durch das Internet, dass auch bei Vielen erst mal ein langer Weg Unsicherheit und Ängste vorhanden sind, bis eine Diagnose feststeht. Ich bringe mich gerne mit ein mitzuhelfen, dass man dieser Krankheit nicht nur hilflos gegenübersteht.		Protokollführung Frau Verena Wöhrle Weil am Rhein

Auskunft, telefonische Beratung und Kontakte zu Gesprächsgruppen Frau Elisabeth Starck General Guisanstrasse 31 5000 Aarau Tel. 062 824 57 00		Als ehemalige Krankenschwester und Betroffene mit erfreulichem Krankheitsverlauf, ist es mir ein Anliegen, Sarkoidose- Erkrankten Hoffnung, Perspektiven und Hilfe zur Selbsthilfe aufzuzeigen.

		Mitgliederbriefe und Literaturangebot Frau Annelies Oeder Lörrach

Construction et développement en Suisse romande Mme Dorrit-Irè̀ne Novel Yverdon-les-Bains