Le groupe de parole « Vivre avec la sarcoïdose » vous propose entre 3 et 4 rencontres par an, et vous invite à le rejoindre pour partager vos difficultés, vos petites et grandes victoires, ou toute autre information utile au groupe. Il est ouvert aux proches et garanti la confidentialité des échanges, dans le respect et la bienveillance. Ce groupe permet également aux personnes de la Romandie ou francophones d’ailleurs, et qui sont parfois dans l’incapacité de se déplacer, de participer via un lien zoom. Inscription demandée pour recevoir le lien de connexion. |
En tant que défenseurs des patients européens, nous nous engageons à contribuer à l'amélioration des soins et de la qualité de vie des patients. C'est pourquoi nous avons défini cette stratégie commune pour l'avenir. Ce n'est qu'ensemble que nous ouvrirons la voie du changement. Marchons sur ce chemin ensemble. patient_charter_f_version_ELF_originale.pdf
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"La sarcoïdose est une maladie rare qui s’exprime par la formation de nodules inflammatoires dans différents organes dont notamment la peau, les muscles, les articulations, les reins et le cœur. Les poumons sont le plus souvent touchés. C’est le cas de Julia, 46 ans, célibataire et sans enfants, qui vit avec la maladie depuis plus de 30 ans. Rencontre." |
Le Conseil fédéral publie un rapport sur les maladies rares :
Informations et instructions pratiques :
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Rita, a sarcoidosis patient, talks about our Patient Advisory Group PAG
Article sur la fibrose pulmonaire idiopathique réalisé par l’Encyclopédie Orphanet Grand Public.
Article format PDF : www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/FibrosePulmonaireIdiopathique-FRfrPub7029.pdf
Formation gratuite en anglais sur 7 semaines, 1-3 heures/semaine
http://www.formation-continue-unil-epfl.ch/formation/disease-screening-public-health/