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Vendredi 23 Février 2018
Questionnaire électronique (délai 23.02.2018)Chères patientes, cher patients
Afin de pouvoir améliorer la condition des patients de sarcoïdose, nous vous demandons de bien vouloir répondre à ce questionnaire dont les réponses seront traitées anonymement par l'European Respiratory Society.Voici le lien pour répondre au questionnaire, il restera disponible en ligne jusqu’au 23 février 2018 et ne devrait pas prendre plus de 5 minutes:
Nous vous remercions de prendre de votre temps,
Dorrit Irène Novel
Présidente de l’Association Suisse contre la Sarcoïdose
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Samedi 3 Mars 2018
ProRaris journée des maladies rares en SuisseLieu : Inselspital, Berne.
Veuillez réserver de suite cette date et la noter dans vos agendas.
https://www.proraris.ch/maladies-rares/journee-internationale-maladies-rares-331.html
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Samedi 3 Mars 2018
Assemblée générale de SSARV-AScSLieu : l’Inselspital Berne
Veuillez réserver cette date.
Invitation à l'AG 2018
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Samedi 21 Avril 2018
Séance groupe d'entraide romandDe 15h00 à 18h00 à Bénévolat-Vaud, salle MIEJ, avenue Ruchonnet 1 à Lausanne
Programme de la rencontre :
- Accueil des membres et message de bienvenue aux nouveaux membres.
- Présentation des membres
- Présentation des activités et prestations des six derniers mois.
- Comité de l’association SSARV-AScS et ma nomination.
Organisation entre les membres et voir l’aide possible entre chacun. - Discussion sur les résultats suite au sondage effectué auprès des membres de l’association.
- Invitée : Mme Anne Parrical pour une séance d’hypnose relaxante en pleine conscience, à confirmer.
Je vous attends tous pour cette après-midi, car le printemps tarde à nous réchauffer. Par contre nous, nous aurons du plaisir à dialoguer ensemble et à trouver une cohésion pour le groupe.
Denise Huot, responsable du groupe romand, denise.huot@sarcoidose.ch
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Samedi 26 Mai 2018 14h00 - 17h00
ProRaris : Assemblée des délégués 2018Samedi 26 mai 2018, de 14h00 à 17h00 avec apéro, GenerationHaus à Berne.
https://www.proraris.ch/maladies-rares/assemblee-delegues-2018-383.html
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Samedi 16 Juin 2018
Séance groupe d'entraide romandBonjour à tous,
Nous vous annonçons que notre prochaine rencontre aura lieu le 16 juin 2018 de 15 heures à 17 heures à la salle MIES chez Bénévolat-Vaud, Avenue Ruchonnet 1, Lausanne.
Notre dernière rencontre avant l’été arrive donc à nos portes. Vous êtes donc cordialement invité à venir discuter et partager avec nous votre situation actuelle avec vos proches.
Nous savons tous à quel point il est important d’avoir le soutien de notre entourage, et cette rencontre nous permettra de mieux partager avec eux ce que nous vivons tous les jours.
Nous en profitons pour vous rappeler la date pour le prochain groupe d’entraide qui sera le 29 septembre 2018.
En espérant vous voir en grand nombre à cette rencontre.
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Samedi 25 Août 2018 13h15 - 16h15
Méditation Pleine ConscienceAprès-midi de méditation pleine conscience au Centre Pronatura à Champ-Pittet près d’Yverdon.
Avec notre animatrice Dr. Linda Charvoz (psychologue).
Si vos proches souhaitent participer, ils sont les bienvenus.
Programme
13h15-13h30 : Accueil
13h30-14h15 : Introduction à la pleine conscience et premier exercice
14h15-15h00 : Exercer la pleine conscience dans la nature
15h00-15h30 : Pause-café (offert)
15h30-16h15 : Exercices de pleine conscience
16h15-16h30 : Au revoirInscription par mail en indiquant votre nom, votre adresse et le nombre de personnes à inscrire : katja.schlappi@sarcoidose.ch
Pour des raisons organisationnelles, merci de nous faire parvenir votre inscription d’ici le 1er août 2018.
Descriptif de la pleine conscience :
La pleine conscience est le fait de centrer son attention de manière délibérée, bienveillante et sans jugement de valeur sur ce qui se passe en nous et dans notre environnement.
De nombreuses études ont mis en évidence, ces dernières années, les bienfaits d'une telle pratique sur la qualité de vie.
Lors de cet après-midi, nous nous familiariserons tout d'abord avec ce concept.
Nous expérimenterons ensuite la pleine conscience à l'aide de divers exercices réalisés en salle et à l’extérieur.
Nous verrons finalement comment pratiquer la pleine conscience dans la vie quotidienne.
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Samedi 15 Septembre 2018 - Mercredi 19 Septembre 2018
ERS International Congress 2018 (European Respiratoy Society)Ce congrès est dédié à la médecine respiratoire. Cet événement se tient à Paris Expo Porte de Versailles.
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Samedi 29 Septembre 2018 15h00 - 17h00
Rencontre avec des spécialistes de la sarcoïdose du CHUV
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Mardi 6 Novembre 2018
2e Congrès national sur l’EntraidePalais des Congrès, Zentralstrasse 60, 2501 Bienne (accessible en chaise roulante).
L’entraide autogérée : plus forte et plus durable à l’avenir !
http://www.selbsthilfe-be.ch/shbe/fr/Aktuell/Events/2e-Conres-national-sur-l-entraide.html
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Mardi 4 Décembre 2018 18h00 - 20h00
Conférence table-rondeCHUV, Auditoire Charlotte Olivier
Patient et savoir médical Cobaye? – Expert? – Acteur? Dialogue Santé et Société
http://redirectwww.chuv.ch/getnews-attach?url=content-13.11-2.2018_15_26.pdf