Umfrage zur Sarkoidose-Versorgung - Bitte unbedingt teilnehmen!
Die Selbsthilfegruppe Deutschland und Österreich haben eine wichtige Umfrage zusammengestellt. Es geht darum, die Versorgungssituation von Sarkoidoseerkrankten darzustellen, um für eine bessere Versorgung eintreten zu können. Die Umfrage ist anonym und die Eingaben können nicht zu euch zurückverfolgt werden. Eine hohe Zahl von Teilnehmern ist wichtig. Auch von uns aus der Schweiz!! Wir werden die Umfrage in IT und FR übersetzen, um noch mehr Menschen zu erreichen.
Leitet den Link an möglichst viele Mitbetroffene weiter.
Mit diesem Link geht's zur Umfrage:
https://survey.sarko.at/Sarko2026A
Der aktuelle Plan ist, die Umfrage bis Ende Juni offen zu halten und danach an die Auswertung zu gehen.
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In unserer Funktion als Patientenvertreter und -vertreterinnen in Europa setzen wir uns für die Nur zusammen können wir Veränderungen bewirken. |
Bericht vom Bundesrat zu den Seltenen Krankheiten :
BR - Seltene Krankheiten: Bundesrat veröffentlicht Bericht
Zusammen mit einer internationalen Arbeitsgruppe haben wir den Sarkoidose-Patientenkompass entwickelt.
Informationen und praktische Anleitungen :
Herunterladen im pdf-Format
10. Geburtstag von ProRaris – 10. Tag der Seltenen Krankheiten :
Rita, a sarcoidosis patient, talks about our Patient Advisory Group PAG
Bericht vom 29.September 2018 im CHUV, Lausanne
Bevorstehende Veranstaltungen
| Keine Termine |
Was ist Sarkoidose ?
Die Krankheit ist charakterisiert durch die Entwicklung von entzündlichen Knötchen, sogenannten Granulomen, in verschiedenen Teilen des Körpers. In bis zu 90% aller Fälle ist die Lunge betroffen, aber auch andere Organe wie Haut, Muskeln, Gelenke, Knochen, Augen, Leber, Nieren, Herz und das Nervensystem können in Mitleidenschaft gezogen werden. Die Granulome können Narben hinterlassen, die zur Behinderung der Funktion der jeweiligen Organe führen und Schmerzen verursachen.
Die häufigsten Symptome
- Atemnot und trockener Husten
- Druckgefühl und Schmerzen im Brustkorb
- Grippeähnliche Beschwerden, Muskel und Gelenkschmerzen
- Roter Hautausschlag an Armen und Beinen
- Reizung der Augen und Sehstörungen
- Lymphknotenschwellungen an Hals/Lunge
- Allgemeine Müdigkeit und eingeschränkte Leistungsfähigkeit