Die Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (SSARV) wurde am 8. Juli 1999 in Rheinfelden (Aargau) gegründet von:
Alles Werner, Bürki Judith, Jordi Elsbeth, Gersbach Christian, Lenz Ursula, Monetti Irene, Oeder Anneliese, Ogi-Schlunegger Erny, Price-Schmidt Heimke, Rathjen Marion, Tepia-Lange M.-Elisabeth und Wespi-Gutzwiller Doris gegründet.

Es ist ein Zusammenschluss von Sarkoidose Erkrankten, ihren Angehörigen und Interessenten.
Die gemeinsame Diagnose bildet die besondere Grundlage des Verbundenseins.
Mittlerweile haben wir ca. 150 Mitglieder, darunter auch Angehörige und Interessenten aus der ganzen Schweiz.
Am 3. November 2012 wurde Herr Christian Gersbach zum Ehrenpräsidenten gewählt.

Im Vorstand sind alle Mitglieder ehrenamtlich tätig. Die Mitglieder unseres Vereins setzen sich ein für:

• Das Verständnis für diese seltene Krankheit
• Information, Orientierung und den Austausch zwischen den Betroffenen und deren Angehörigen
• Die Förderung von Selbsthilfegruppen in der ganzen Schweiz
• Die Kontaktpflege zu Ärzten
• Die Förderung der Forschung

Neue medizinische Erkenntnisse zur Entstehung und Behandlung dieser Krankheit sind dringend gefordert, da man noch zu wenig über die Sarkoidose weiss.

Unsere Ziele sind

• Die Öffentlichkeit über die Sarkoidose aus Sicht der Betroffenen zu orientieren
• Gründung, Förderung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen in der ganzen Schweiz.
• Informationsplattform für Betroffene und den Austausch von Patienten und Angehörigen mit Ärzten, Gesundheitsorganisationen sowie der Öffentlichkeit
• Sarkoidose bekannter machen und die Ärzte für unsere Belange interessieren.
• Das Interesse an der Forschung wecken.

Das Fördern von lokalen Selbsthilfegruppen ist eine wichtige Kernaufgabe des Vereins und soll den Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen den von der Sarkoidose Betroffenen und deren Angehörigen ermöglichen.

Durch öffentliche Vorträge und Konferenzen werden die individuell sehr verschiedenen Krankheitsbilder der Sarkoidose aufgezeigt. Der aktuelle Stand der Entwicklung zur Erforschung der Ursachen und Behandlung werden hier vermittelt und in den Selbsthilfegruppen zusammen mit den Patienten aktiv erarbeitet.

Ziele Vereinsjahr 2018-2019

• Aktuelle Zusammenarbeit mit Lungenligen, Unispitälern und weiteren Gesundheitsinstitutionen verstärken
• Forschung Fatigue 2017-2019

Bedeutung der Freiwilligenarbeit
http://www.seltenekrankheiten.ch/freiwilligenarbeit-unverzichtbare-hilfe